uitslag MRI scan

Even een korte samenvatting van het begin van dit verhaal..
In september 2006 had ik last van een dof gevoel in mijn rechterbeen, het leek alsof er een hele dikke laag kleding om mijn been zat als ik het aanraakte, verder niet echt pijnlijk. Daarmee ben ik toen ook naar de huisarts gegaan, die me doorverwees naar een neuroloog. Ik kon in het Langeland ziekenhuis terecht, maar de wachttijd was vrij lang dus daarom vroeg ik of ik ook in het LUMC terecht kon. Ik heb daar goede ervaringen mee en de wachttijd was ook korter dus dat kwam eigenlijk perfect uit. Toendertijd een lichamelijk onderzoek gekregen, maar daar kwam verder niks uit dus ik zou een MRI scan krijgen. Dat ging niet door, omdat ik zwanger bleek te zijn van Quinten, waardoor ik geen scan mocht en daarna waren de klachten eigenlijk weg dus verder geen aandacht meer aan besteed.
Vorig jaar in oktober kreeg ik weer last van datzelfde doffe gevoel, alleen dan in mijn linkerzij, dus opnieuwe weer bij de huisarts aangeklopt en wederom weer doorgestuurd naar het LUMC. Zelfde verhaal weer, ik zou weer een MRI scan krijgen.
Ongeveer 2 weken geleden heb ik die dus gehad, omdat de neuroloog vond dat de klachten die ik had (die van deze keer en ook die van 2006) overeen kwamen met verschijnselen van MS of met een beschadiging van de witte stof van mijn hersenen. Ook kon het nog een ander zeldzame aandoening aan mijn zenuwen zijn, maar dat zouden ze gaan bekijken als er niks uit de scan zou komen.

Gisteren was de afspraak waarin de uitslag van de scan besproken zou worden. We werden naar binnen geroepen door mijn neuroloog en onderweg naar de kamer vertelde ze dat de neuroloog die mij in 2006 onderzocht heeft, er ook bij aanwezig was.
Toen hadden we al zoiets van.. ohh..
En dat vermoeden werd ook bevestigd, want ik blijk dus MS te hebben.
Ze hadden toch een behoorlijk aantal afwijkingen gevonden op de scan foto's van zowel mijn hersenen als mijn ruggenmerg. De neuroloog van 2006 ging ons precies uitleggen wat het inhield en de mogelijkheden qua medicijnen.

MS of Multiple Sclerose is een auto-immuun ziekte, wat betekent dat mijn witte bloedcellen mijn eigen lichaam aanvallen en in dit geval vallen ze de laag om mijn zenuwcellen aan. Dat is een soort vettige laag, myeline heet het die laag. Je moet het zien als een soort van snoer waarbij er een rubber laagje om de stroomdraden zit. Die wordt afgebroken en daardoor komen de stroomdraden bloot te liggen waardoor er storingen en uitvallen kunnen optreden, omdat de signalen niet of niet goed doorgegeven kunnen worden. Zo werkt het ook bij mijn zenuwbanen. Klachten die kunnen voorkomen bij mensen met MS zijn vermoeidheid, problemen met zien, spierzwakte of spierstijfheid, gevoelsstoornissen (bijvoorbeeld tintelingen), coordinatie-stoornissen, duizeligheid, problemen met spreken, klachten bij het plassen en de stoelgang en seksuele problemen..
De ziekte begint meestal bij mensen tussen de 20 en 45 jaar. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS, best wel weinig vond ik zelf. Ook komt het meer voor bij vrouwen en mensen die verder van de evenaar af wonen. Het verloop van de ziekte is moeilijk te voorspellen omdat het bij elke persoon weer anders is.

Het is dus geen spierziekte zoals de meeste mensen (including me) denken, maar een auto-immuunziekte die de laag om de zenuwen heen aantast.
De aanvallen, zoals ze dat noemen, die ik gehad heb, dat zijn wel "goede" aanvallen geweest, ik heb alleen maar gevoelsstoornissen gehad waar ik eigenlijk weinig last van had en ook maar 2 in 3 jaar tijd, dus dat is dan wel weer positief. Het is dus eigenlijk afwachten hoe de ziekte zich bij mij gaat ontwikkelen en alleen de tijd zal het leren.

MS is een ongeneeslijke, chronische ziekte. Er zijn wel medicijnen die de kans op een aanval met gemiddeld 30% verminderen dus i.pv. 3 aanvallen in een jaar heb je er dan 2. Dat is wel een goed iets en de neuroloog vertelde ook dat er nog een aantal medicijnen in de pijpleiding zitten dus er is hoop op nog meer vooruitgang. Als ik besluit medicijnen te nemen, dan zit ik er voor de rest van mijn leven aan vast en krijg ik elke week of 3x per week (hangt af van welke soort) een injectie in mijn spier of onder mijn huid. De bijwerkingen van de medicatie vallen heel erg mee, alleen een grieperig gevoel op de dag van de injectie.
Ik moet er alleen nog goed over nadenken of ik wel al medicijnen wil, omdat mijn aanvallen nog vrij mild zijn geweest.

Ik krijg nog wel een ruggenprik om om hersenvocht te onderzoeken en een bloedonderzoek om andere dingen uit te sluiten, maar de diagnose MS is al wel zeker, dat hebben ze op de MRI scan al gezien en ze liet het ook aan ons zien.
Dat was wel heel raar, want ze liet ook een foto van een doorsnede van mij zien in de lengte en toen herkende ik ook echt mezelf in het profiel, zo gek om te zien.
Ik zet even een fotootje van een hersenscan hieronder van iemand die MS heeft. Het is niet mijn foto, maar ik ga wel vragen of ik die mag hebben de volgende afspraak.

Dit is een dwarsdoorsnede van het hoofd en de witte plekken die aangegeven worden door de pijltjes zijn de ontstekingsplekken waaraan ze kunnen zien dat iemand MS heeft

Bij mijn volgende afspraak ga ik met de artsen bespreken hoe het nu verder moet en of ik medicijnen wil en dergelijke. Ook moest ik een lijst maken met vragen als ik die heb, want anders vergeet ik ze weer. Ik mag ook gewoon bellen als ik onzeker ben of graag iets wil weten, maar ik vind dat ze heel helder geweest zijn.
Het voelt nog steeds aan als een ver-van-mijn-bed-show en het dringt ook nog steeds niet tot me door dat ik vanaf nu geen gezond persoon meer ben, maar iemand met een ongeneeslijke ziekte. Ik heb natuurlijk ook geen klachten momenteel dus dan is het helemaal zo onwerkelijk.
Iedereen die ik het vertelt heb, reageerde heel geschokt en wisten niet goed wat ze moesten zeggen. Logisch ook, want hoe moet je reageren in zo'n situatie.
Ik ben echt heel blij met alle steun en medeleven die ik tot nu toe al gehad heb, het is fijn om te weten dat mensen om je geven en voor je klaar staan dus bij deze wil ik iedereen even bedanken! Echt super!
Nou dat was weer een heel verhaal, ik hoop dat het allemaal een beetje duidelijk is en anders, feel free to ask.
Volgende update komt als ik weer een afspraak heb gehad so stay tuned!! ;)