Vervolgafspraak

Afgelopen vrijdag hadden we weer eens een kort bezoekje bij de neuroloog in tegenstelling tot de vorige waarbij we ruim anderhalf uur zoet waren.
Deze keer zou het gaan over de medicijnen en de uitslag van de lumbaalpunctie en het bloedonderzoek en konden we uiteraard nog wat vragen stellen over de hele situatie.
De uitslag was goed, in dat opzicht dat ze geen andere infecties of de ziekte van Lyme of syfilis gevonden hebben. Wel hebben ze afwijkende eiwitten gevonden, maar dat is passend bij het ziektebeeld van MS en daarmee is de diagnose definitief bevestigd. Geen extra shock verder, want eigenlijk was het al zo goed als zeker, maar voor de netheid en de volledigheid moeten ze toch altijd het hersenvocht en het bloed checken.
Verder vroeg ze of we (eigenlijk ik natuurlijk, maar Bas is zo'n goede steun voor me dat we alles samen doen) al na hadden gedacht over medicijnen.
Ik zei dat ik toch al 2 kinderen had, dus dat me er niet van weerhield om er nog niet mee te beginnen en baat het niet, dan schaadt het ook niet.
Er zijn dan 2 soorten, eentje waarbij ik 3x in de week mezelf een spuitje onder de huid moet geven, en eentje die 1x in de week is en dan in een spier.
De bijwerkingen zijn bij beide ongeveer hetzelfde, er is natuurlijk een hele waslijst aan bijwerkingen, maar dat is bij elk medicijn, kijk maar eens in de bijsluiter, maar de meest voorkomende is griepverschijnselen na het inspuiten.
Dit neemt ook weer af naarmate je langer het medicijn gebruikt en bij degene die je 3x in de week spuit, gaat dat iets sneller dan bij die van 1x in de week, maar dat heft elkaar ook weer een beetje op, want je hebt dan ook maar 1x per week die griepverschijnselen.
Het leek mij beter om die van 1x per week te nemen omdat ik natuurlijk kleine kids heb en 1 off-dagje is dan beter dan 3 per week. Ze zei ook dat de meeste jonge mensen voor deze optie kiezen. Ze ging alles in werking zetten, dat wil zeggen, de medicijnen uitschrijven en regelen dat iemand me gaat leren hoe ik mezelf kan spuiten. In de loop van volgende week word ik gebeld door een MS-verpleegkundige en die komt dan langs met een geprepareerde spuit om het voor te doen.
Na een maand gaan ze dan weer bloedonderzoek doen, dat kan gewoon bij de huisarts of prikpost en over 2 maanden heb ik weer een afspraak om te kijken hoe het gaat met de medicijnen. Best spannend allemaal.. ;)

Met Jayms gaat het weer goed, hij heeft geen koorts meer en zijn ogen zijn ook weer snotvrij. Wel heeft hij nog wel een nare hoest, net als ik overigens en is ie nog wat hangerig af en toe.
Het wordt al echt steeds meer een mannetje, hij loopt de hele dag met een telefoon aan zijn oor en het is voornamelijk papa die hij aan de lijn heeft, want ik hoor alleen maar "papa" uit zijn mondje komen.
Ook heeft ie iets nieuws geleerd van Mitchell. Mitchell zegt namelijk "oh-ohh" als hij iets laat vallen ofzo en Jayms zegt dat nu dus ook. Zo grappig, maar hij doet het wel op zijn eigen manier, hij zegt namelijk "ah-ahh". Ik merk zoiezo dat hij veel dingen van Mitchell overneemt, meer dan van Quinten. Misschien omdat Mitchell wat jonger is of hij vindt Mitch gewoon veel stoerder, hahaha..

Quinten is ook weer flink verwend door oma Arina. Ze wilde eigenlijk kaplaarsjes voor hem kopen aangezien zijn andere paar alweer aan de kleine kant zijn, maar op dit moment heeft hij meer aan een spijkerbroek, aangezien hij alleen maar spijkerbroeken en ADO-shirts aan wil (ja, erg he, 2 jaar en nu al een eigen mening over kleding en het is nog een jongen ook!).
Dus heeft hij van oma een stoere zwarte spijkerbroek gekregen en ook nog een stoer leren jack, want die stond er zo gaaf bij! Dus hij is echt weer helemaal een binkie en heeft ook meteen een jas voor het voorjaar/najaar.
En hij mag niet klagen deze maand, want hij heeft ook al een mooie ADO-bus van oma Ellen gekregen en een politie-auto van Bas en Suzanne. En Jayms is natuurlijk ook niet overgeslagen, hij heeft een leuke ADO-beker gekregen en ook een auto, maar dan de brandweer-versie.
Ook heeft Quinten tegenwoordig geen speen meer. Na een dramatisch bezoek aan de Albert Heijn een paar weken geleden waar hij door al z'n aanstellerij zijn speen in alle waarschijnlijkheid is kwijt geraakt, is hij dus speenloos.
Af en toe vraagt ie er nog wel eens om, maar dan praten we gewoon erover heen en vergeet hij het meteen weer. Daar zijn we ook weer mooi van af, nu nog zindelijk worden!

Verder heeft ook minder leuk nieuws ons bereikt, Daniëlle vertelde me vorige week vrijdag dat het niet goed ging met haar oma, ze had heel veel pijn en deze vrijdagochtend is ze overleden.. Zo'n lief mensje altijd, echt een gemis, zeker voor Daan, Sander en hun ouders. Bij deze wil ik ze ook veel sterkte wensen in deze moeilijke periode..