Family weekend

31 maart 2010

En vandaag was alweer de 2e keer prikken, wat gaat het toch snel, zo'n week. Het prikken ging weer goed, deze keer is het toch minder eng omdat je weet wat je ervan kan verwachten. Dit was ook de laatste keer met de verpleegkundige, volgende keer moet ik het alleen doen, maar ik kan haar altijd bellen en ze komt in mei ook weer een keertje langs.
Lennart was er ook vandaag en die heeft haar even aan een vragenvuur onderworpen bv, wat je moet doen als je naast een spier spuit en wat één zo'n spuit nou eigenlijk kost. Van dat bedrag schrik je wel, 4 spuiten kosten samen 1226 euro dus 1 spuit is is ruim 306 euro.. Wat een hoop geld he?!

Afgelopen weekend zijn we met de hele Noppe familie een weekendje weggeweest naar het pittoreske Gasselternijveen in Drenthe.
Echt een supermooi huis, heel groot met 12 kamers en bij iedere kamer ook een eigen badkamer en wc en een tv. Verder ook een grote zolder inclusief mini-ballenbad en 2 zitgedeeltes en een mooie keuken. Ook ons eigen parkeerterrein voor de deur.







Vrijdagmiddag kwamen we daar aan en eigenlijk vlak na onze aankomst waren we compleet. Na het inrichten van onze slaapkamer (we zaten met ons gezinnetje op de 2 kamers boven, maar vond het zo lullig dat Jayms dan een eigen kamer had dus die kamer hadden we aan Niels gegeven) konden we lekker soep met broodjes eten.
Eelco en Linda hadden voor alle boodschappen al gezorgd, heel de voorraadkast stond vol met drank, lekkers en ander eten.
Quinten en Jayms konden hun lol op met alle aandacht die ze kregen van al mijn neefjes en nichtjes en zelf konden we ff bijkletsen met iedereen.

Zaterdag begon helaas wat minder, Jayms was om half 5 's nachts al wakker geworden van Quinten en zodoende waren we dus al vroeg wakker. Eenmaal beneden was Quinten ineens niet lekker en spuugde heel de woonkamer onder en had ook nog eens last van diarree. Het is al vervelend als wij zoiets hebben, maar voor die kids is het helemaal vervelend, want ze kunnen nog niet zelf aangeven wanneer ze wat moeten doen, met als gevolg dat ze vaak onder de douche moeten e.d. Dat was ook wel minder, want er zat een vaste douchekop in de douche en ik kon daardoor dus niet even Q afspoelen, maar goed, voor alles is wel een oplossing, bekers doen ook wonderen.. ;)
Dus ik had het even gehad 's ochtends, maar 's middags gingen mijn ouders gelukkig even oppassen waardoor Bas en ik meekonden met lasergamen. Echt heel gaaf, ik had het nog nooit gedaan, maar het was zeker voor herhaling vatbaar. En ik was ook nog eens eerste geworden, komt vast doordat ik steeds sneaky verstopt zat, gna gna..
Zaterdagavond zijn we uit eten geweest op het park, namelijk een overdekte barbeque. Helaas was Q te ziek om mee te gaan, waardoor Bas en ik elkaar afgelost hebben. Konden we toch allebei nog lekker mee-eten. 's Avonds in het huisje gehangen en Bas had zich vermaakt met fikkie stoken in de open haard.
Jayms mocht die nacht bij opa en oma slapen, want dan hadden we allemaal een betere nachtrust. Behalve mijn moeder dan, want die werd steeds wakker van J's zuchtjes en kreuntjes, hahaha..

Zondag weer rustig aan gedaan, Q nog steeds ziek, inclusief koorts dus die had alleen maar op de bank gelegen. Wel makkelijk, want zo konden Bas, Lennart, Eelco, Dylan en ik lekker hartenjagen terwijl de rest naar een openlucht dorpje (zoals mijn vader dat zo leuk noemde) was gegaan. Dat was erg vermakelijk, want ik had weer 2x gewonnen.
's Avonds zijn we weer uit eten geweest, dit keer naar een pannenkoekenrestaurant. Ook weer zonder Bas, want die bleef bij Quinten dus we hadden voor hem een pannenkoek meegenomen uit het restaurant.

Maandagochtend zijn we weer naar huis gegaan, is dan wel weer lekker dat je dan je eigen spullen weer bij de hand hebt als je kind ziek is.
Quinten heeft er nu nog steeds last van, geen koorts meer maar wel nog steeds diarree. Hoop dat et snel overgaat en dat wij en J er ook geen last van krijgen, maar ik vrees het ergste, want ik werd alweer misselijk wakker vanochtend. Of misschien wel door een slaaptekort, t was ook wel weer erg laat, want ik wilde perse nog Paranormal Activity kijken. Best wel een creepy filmen helemaal raar als je dan opstaat en er ligt van alles op de grond, zoals een vaatdoekje en een spons in de badkamer. Maar dat was vast de tocht.. hoop ik... ;)

post signature

Read more...

Eerste keer Avonex

24 maart 2010

Ondanks mijn struisvogelstrategie (waar ik heel goed in ben), was ik stiekem toch wel een beetje zenuwachtig voor vandaag.
Want vandaag zou de MS-verpleegkundige langskomen om mij te leren hoe ik mezelf moet injecteren met het medicijn Avonex.
Jayms lag gelukkig lekker te slapen en Sanne was zo lief om voor Quinten te zorgen en was er voor de morele steun dus ik was goed voorbereid zover als mogelijk.
De verpleegkundige, Iris heet ze, was echt heel aardig en legde alles echt super uit en stelde me wel op mijn gemak.
Ik heb een hele doos gekregen met alle benodigheden voor het prikken en het medicijn had ik gisteren al opgehaald. In de doos zaten de volgende spullen; een afvaldoosje voor de naalden, een doosje met alcoholdoekjes om je huid te desinfecteren, een doosje met pleisters en een handleiding/logboekje.





Ze vroeg of ik zelf handmatig wilde prikken of dat ik liever met een prikpen prikte. Nu ben ik niet bang voor naalden of de pijn, maar bij mezelf prikken is toch een ander verhaal dus ik heb gekozen voor de prikpen, dan kan ik altijd nog zelf prikken als ik dat wil.
Het is best simpel, je klikt de kant-en-klare spuit met Avonex op de pen en haalt het schuifje omhoog. Dan zet je de pen op de plek en draai en je aan een ring en drukt tegelijk op het knopje en dan schiet de spuit inclusief naald naar beneden en zit ie al meteen goed in je spier. Dan moet je alleen nog de injectiespuit leeg te drukken en that's it.

Ik mocht eerst oefenen op een spons en daarna was het moment daar en moest ik het bij mezelf doen. En eigenlijk viel met onwijs mee, je voelt natuurlijk wel een prikje, maar dat is te verwaarlozen.



De naald was wel iets korter dan ik verwachtte maar toch nog van een aardige lengte, maar dat heb je niet echt door met die prikpen.



Ik heb om 11.45 geprikt en heb tot nu toe nog niet heel erge last. Ik kan ook niet zeggen dat ik me topfit voel, want ik voel me wel een klein beetje gammel en was ook misselijk, maar het valt me heel erg mee. Wel heb ik paracetamol genomen, dus wellicht haalt dat de scherpe randjes eraf.
Ik ben in ieder geval tot nu toe nog niet afgeschrokken.
Volgende week komt Iris weer en dan mag ik in mijn andere been prikken. Verder is het wel goed geregeld allemaal, ik hoef me nooit druk te maken over Avonex bestellen, dat wordt allemaal geregeld door hen. Ook als mijn pleisters ofzo op zijn, dan wordt het weer aangevuld door Iris.

Nu ga ik lekker even genieten van een (tweede) stukje van mijn favoriete taart die mijn opa en oma vandaag speciaal voor mij gekocht hebben, namelijk de hazelnoten-slagroomtaart van Maison Kelder, helemaal super.



En hij is helemaal voor mij alleen, jammie!! ;)

post signature

Read more...

Weerterbergen

21 maart 2010

Er is alweer ruim een week voorbij sinds mijn laatste blogje dus hoog tijd voor een verse.
Afgelopen week zijn we een lekker midweekje weggeweest samen met Bas, Suzanne en Mitchell in een bungalow in Weert. Bas had Sanne verrast met een minivakantie in Weerterbergen, maar het was een 6-persoonshuisje en wij mochten ook mee! Helemaal super natuurlijk, even lekker ontspannen (voor zover de kids dat toelaten uiteraard.
We hebben dan ook niet veel gedaan behalve zwemmen en Wii-en.
De eerste keer dat we gingen zwemmen, waren we nog een beetje huiverig of Quinten het wel leuk zou vinden, omdat hij tijdens de laatste keer zwemmen niet erg gecharmeerd was nadat ie een plens water in zijn gezicht had gekregen, maar Quinten vond het zwemmen helemaal geweldig deze keer. Er was een kinderbadje met een glijbaan en dat was goed voor veel vermaak.
Ook in de zwemband in het grote bad vond hij het leuk gelukkig dus we hebben ook maar besloten dat we vaker gaan zwemmen.
Jayms vond het ook wel geslaagd denk ik, hij werd er helemaal ontspannen van en ging steeds lekker met z'n hoofdje op de zwemband liggen.
Verder hebben we heel veel ge-Wii-ed, Bas, Sanne en ik hebben zelfs in 4 dagen een heel spel uitgespeeld. Verder hebben we veel gegeten (inclusief een avond steengrill), op de één of andere manier eet je toch altijd meer en beter als je weg bent. Het is natuurlijk ook gezelliger om samen te ontbijten en je hebt er ook meer tijd voor dan thuis natuurlijk.
Quinten en Jayms vonden het ook helemaalleuk om elke ochtend wakker te worden en meteen Mitchell weer te zien, zodra Q wakker was, vroeg ie of Mitchell al wakker was.


Verder is mijn echtgenoot gisteren 29 jaar geworden. We hebben het niet echt gevierd, maar zoals als altijd is iedereen natuurlijk wel welkom dus er zijn een aantal mensen langs geweest. Zelf moest ik de hele dag werken dus kon hem niet echt verwennen, maar dat maak ik binnenkort wel weer goed. En hij heeft ook meteen aangegeven dat ie voor z'n 30e verjaardag wel een feestje wil, dus volgend jaar party!! :)

Quinten is overigens weer eens lekker aan het hoesten, heel fijn. Vooral 's nachts heeft ie er last van en op dit moment hoor ik Jaymsje ook al lekker tekeer gaan dus tijd om er een einde aan te breien.

Als afsluiter nog even een Quinten-all-time-favorite.. Het beginliedje van de film Cars, hij kan hem bijna helemaal meezingen.



post signature

Read more...

Afspraak MS-verpleegkundige

11 maart 2010

Je hebt het vast wel al gezien, maar mijn blog is weer in een nieuw jasje gestoken. Deze keer in de stijl van onze nieuwe verslaving, namelijk popcorn. Ik ben altijd al gek geweest op popcorn, vooral die van de bioscoop, die is zo lekker (wel de zoute versie natuurlijk)!! In Amerika hebben ze buttered popcorn, dat klinkt ook al zo jummy. Dat moet ik ook zeker opnemen in mijn bucket list (dat is een lijstje van dingen die je nog een keer gedaan, gezien en/of meegemaakt wil hebben etc. voordat je dood gaat (op z'n Engels: "to kick the bucket")). Misschien moet ik maar een sub-bucket list maken voor alle dingen die ik wil doen in Amerika, want das al een aardige lijst ondertussen.. ;)
Dus tegenwoordig eten wij geen koekjes of chips meer, maar maken we lekker een bak magnetron popcorn. Vooral Bas kan het goed maken, bij mij blijven er vaak veel maiskorrels over omdat ik bang ben dat ik ze anders te lang in de magnetron laat en dan gaan ze verbranden en dan smaken ze echt heel vies.
Ook de kids vinden het geweldig, Quinten vraagt vaak om popcorn in plaats van een koekje of snoep. Niet dat popcorn nou zo geweldig gezond is hoor, want er zit veel zout op en volgens mij is het ook nog wel vet dus hij krijgt het niet te vaak.

Anyway, waar voor ik eigenlijk weer een stukje schrijf, is om te melden dat ik vandaag gebeld ben door de MS-verpleegkundige om een afspraak (of eigenlijk 2) te maken om te leren prikken. Ik krijg dus het medicijn Avonex en dat moet ik dan 1x per week spuiten.
Ze vroeg of ik al een dag in gedachte had om te gaan prikken, aangezien je meestal de dag erna last heb van griepachtige verschijnselen. Ik heb daar natuurlijk al wel over nagedacht, maar eigenlijk komt geen enkele dag uit, want doordeweeks ben ik natuurlijk alleen met de kids overdag en in het weekend moet ik werken en Bas voetballen. Maar misschien heb ik er wel niet zoveel last van dus we hebben het gewoon op een woensdag gehouden en dan kan ik het altijd weer veranderen.
Ik heb voor woensdag de 24e en de 31e afgesproken en moet dan de 23e de medicijnen ophalen bij de apotheek en de rest neemt zij dan mee.
Helaas kon het niet eerder, want ze kon alleen woensdag volgende week, maar dan kan ik niet dus werd het de week erna. Ook zei ze dat ik haar altijd kon bellen als ik nog vragen had, toch wel fijn om te weten.
Nu ga ik snel boterhammen maken en me opmaken, want Quinten moet zometeen alweer naar schooltje toe..

post signature

Read more...

Vervolgafspraak

7 maart 2010

Afgelopen vrijdag hadden we weer eens een kort bezoekje bij de neuroloog in tegenstelling tot de vorige waarbij we ruim anderhalf uur zoet waren.
Deze keer zou het gaan over de medicijnen en de uitslag van de lumbaalpunctie en het bloedonderzoek en konden we uiteraard nog wat vragen stellen over de hele situatie.
De uitslag was goed, in dat opzicht dat ze geen andere infecties of de ziekte van Lyme of syfilis gevonden hebben. Wel hebben ze afwijkende eiwitten gevonden, maar dat is passend bij het ziektebeeld van MS en daarmee is de diagnose definitief bevestigd. Geen extra shock verder, want eigenlijk was het al zo goed als zeker, maar voor de netheid en de volledigheid moeten ze toch altijd het hersenvocht en het bloed checken.
Verder vroeg ze of we (eigenlijk ik natuurlijk, maar Bas is zo'n goede steun voor me dat we alles samen doen) al na hadden gedacht over medicijnen.
Ik zei dat ik toch al 2 kinderen had, dus dat me er niet van weerhield om er nog niet mee te beginnen en baat het niet, dan schaadt het ook niet.
Er zijn dan 2 soorten, eentje waarbij ik 3x in de week mezelf een spuitje onder de huid moet geven, en eentje die 1x in de week is en dan in een spier.
De bijwerkingen zijn bij beide ongeveer hetzelfde, er is natuurlijk een hele waslijst aan bijwerkingen, maar dat is bij elk medicijn, kijk maar eens in de bijsluiter, maar de meest voorkomende is griepverschijnselen na het inspuiten.
Dit neemt ook weer af naarmate je langer het medicijn gebruikt en bij degene die je 3x in de week spuit, gaat dat iets sneller dan bij die van 1x in de week, maar dat heft elkaar ook weer een beetje op, want je hebt dan ook maar 1x per week die griepverschijnselen.
Het leek mij beter om die van 1x per week te nemen omdat ik natuurlijk kleine kids heb en 1 off-dagje is dan beter dan 3 per week. Ze zei ook dat de meeste jonge mensen voor deze optie kiezen. Ze ging alles in werking zetten, dat wil zeggen, de medicijnen uitschrijven en regelen dat iemand me gaat leren hoe ik mezelf kan spuiten. In de loop van volgende week word ik gebeld door een MS-verpleegkundige en die komt dan langs met een geprepareerde spuit om het voor te doen.
Na een maand gaan ze dan weer bloedonderzoek doen, dat kan gewoon bij de huisarts of prikpost en over 2 maanden heb ik weer een afspraak om te kijken hoe het gaat met de medicijnen. Best spannend allemaal.. ;)

Met Jayms gaat het weer goed, hij heeft geen koorts meer en zijn ogen zijn ook weer snotvrij. Wel heeft hij nog wel een nare hoest, net als ik overigens en is ie nog wat hangerig af en toe.
Het wordt al echt steeds meer een mannetje, hij loopt de hele dag met een telefoon aan zijn oor en het is voornamelijk papa die hij aan de lijn heeft, want ik hoor alleen maar "papa" uit zijn mondje komen.
Ook heeft ie iets nieuws geleerd van Mitchell. Mitchell zegt namelijk "oh-ohh" als hij iets laat vallen ofzo en Jayms zegt dat nu dus ook. Zo grappig, maar hij doet het wel op zijn eigen manier, hij zegt namelijk "ah-ahh". Ik merk zoiezo dat hij veel dingen van Mitchell overneemt, meer dan van Quinten. Misschien omdat Mitchell wat jonger is of hij vindt Mitch gewoon veel stoerder, hahaha..

Quinten is ook weer flink verwend door oma Arina. Ze wilde eigenlijk kaplaarsjes voor hem kopen aangezien zijn andere paar alweer aan de kleine kant zijn, maar op dit moment heeft hij meer aan een spijkerbroek, aangezien hij alleen maar spijkerbroeken en ADO-shirts aan wil (ja, erg he, 2 jaar en nu al een eigen mening over kleding en het is nog een jongen ook!).
Dus heeft hij van oma een stoere zwarte spijkerbroek gekregen en ook nog een stoer leren jack, want die stond er zo gaaf bij! Dus hij is echt weer helemaal een binkie en heeft ook meteen een jas voor het voorjaar/najaar.
En hij mag niet klagen deze maand, want hij heeft ook al een mooie ADO-bus van oma Ellen gekregen en een politie-auto van Bas en Suzanne. En Jayms is natuurlijk ook niet overgeslagen, hij heeft een leuke ADO-beker gekregen en ook een auto, maar dan de brandweer-versie.
Ook heeft Quinten tegenwoordig geen speen meer. Na een dramatisch bezoek aan de Albert Heijn een paar weken geleden waar hij door al z'n aanstellerij zijn speen in alle waarschijnlijkheid is kwijt geraakt, is hij dus speenloos.
Af en toe vraagt ie er nog wel eens om, maar dan praten we gewoon erover heen en vergeet hij het meteen weer. Daar zijn we ook weer mooi van af, nu nog zindelijk worden!

Verder heeft ook minder leuk nieuws ons bereikt, Daniëlle vertelde me vorige week vrijdag dat het niet goed ging met haar oma, ze had heel veel pijn en deze vrijdagochtend is ze overleden.. Zo'n lief mensje altijd, echt een gemis, zeker voor Daan, Sander en hun ouders. Bij deze wil ik ze ook veel sterkte wensen in deze moeilijke periode..

post signature

Read more...

Hoofdpijn

4 maart 2010

Op een één of andere manier bedenk ik altijd dingen waar ik over kan schrijven terwijl ik bezig ben met andere dingen, maar zodra ik dan eindelijk tijd (of in dit geval puf) heb om te schrijven, dan ben ik ze spontaan weer vergeten.. ;)
Het gaat gelukkig nu al iets beter met me dan de afgelopen dagen sinds vrijdag, ik hou het rechtop zitten/staan al langer vol dan eerst. Al merk ik wel dat ik snel weer hoofdpijn krijg als ik iets te lang sta, zoals bijvoorbeeld met douchen.
Gelukkig is Bas thuis gebleven om me te helpen maandag en dinsdag, want ik had het alleen echt niet gered in mijn eentje met Q en een zieke J.
En iedereen is heel behulpzaam, van alle kanten krijg ik hulp aangeboden om schoon te maken of de kids op te vangen of wat dan ook, echt zo lief!

Met kleine Jaymsje gaat het ook alweer iets beter vandaag, mag ook wel, want hij heeft een week koorts gehad, de arme knul.
Maandag is Bas met hem naar de dokter geweest, want ze wilden graag naar z'n longetjes luisteren, maar die zijn gelukkig schoon. Wel heeft ie last van 2 onstoken ogen, dus we hadden druppels en een zalfje meegekregen en nu gaat het al veel beter.


Hij kon weliswaar gewoon zijn ogen open krijgen vanochtend. En hij speelt ook weer een beetje, dat heeft ie de afgelopen week ook nauwelijks gedaan, hij wilde alleen maar slapen of bij je zitten.

Dinsdag had ik het gesprek met de bedrijfsarts, dat was op zich wel fijn, want ik kon mijn verhaal doen en hij weet wat MS inhoudt. En de kans bestaat uiteraard dat ik hem weer een keer terug zal zien als ik een aanval krijg en daardoor gehinderd wordt om te werken. En tot die tijd gaf hij mij het advies om goed te blijven communiceren met mijn werkgever en daar ben ik het helemaal mee eens natuurlijk.

Ook kreeg ik van Anja (de tante van Kim) nog een goede tip met betrekking tot MS. Deze maand is het namelijk themamaand MS in de hoofdbibliotheek in Zoetermeer, hoe toevallig he?! Ik weet wel dat er elke maand een inloopspreekuur is voor MS, maar nu zijn er dus extra inloopspreekuren en een thema-avond met lezingen.
Bas en ik gaan zeker even een kijkje nemen en voor alle andere geinteresseerden, klik hier voor de site van de bieb voor eventuele tijden!

For now, that's all.. Morgen schrijf ik waarschijnlijk weer een nieuw verhaaltje om te laten weten hoe de afspraak met het LUMC verlopen is. Voor iedereen die het nodig heeft, een hele dikke knuffel van mij!!

post signature

Read more...